دكتر مهدي شادنوش در گفت و گو با وبدا، در پاسخ به برخي موارد مطرح شده در خبري درخصوص بيماران مبتلا به CF ( سيستيك فيبروزيس)، بيان كرد: در راستاي حمايت از بيماران صعب العلاج از آذر ماه سال1397، اين مركز اقدام به تشكيل كميته مشورتي CF با حضور اساتيد به نام در رشته هاي مختلف مرتبط با بيماري شامل، فوق تخصص هاي ريه، گوارش، غدد و تغذيه، گرفت.
*تهيه بسته خدمتي بيماران CF
وي افزود: در اولين اقدام صورت گرفته در اين راستا، جلسات كارشناسي كه با حضور اساتيد دانشگاهي برگزار شد، بيماري CF ( سيستيك فيبروزيس) در گروه بيماري هاي صعب العلاج و مورد حمايت برنامه هاي درماني اين معاونت قرار گرفته و بسته خدمتي بيماران CF تهيه شد. پس از برآورد هزينه هاي اين بسته، دستورالعمل حمايتي بيماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پيوند اعضا به كليه دانشگاه هاي علوم پزشكي كشور ابلاغ و از مهرماه 1398 لازم الاجرا شد.
دكتر شادنوش درخصوص دستورالعمل حمايتي بيماران خاص، صعب العلاج، سرطان و پيوند اعضا، خاطرنشان كرد: اين دستورالعمل با هدف حفاظت مالي بيماران گروه هدف در برابر هزينه هاي تشخيصي، درماني، دارويي و توانبخشي تهيه شده و تمامي بيماران ايراني داراي بيمه پايه (3بيمه اصلي) كه مبتلا به بيماري هاي خاص، صعب العلاج، پيوند اعضا و سرطانند، منطبق بر مفاد اين دستورالعمل، مشمول اين برنامه هستند. بيماران CF نيز كه شامل بيماران صعب العلاج هستند، از حمايت هاي اين برنامه مستثني نيستند.
وي، برنامه هاي حمايتي بيماران CF ( سيستيك فيبروزيس) در حوزه هاي مختلف را اعلام و عنوان كرد: براين اساس، كليه ويزيت ها و مشاوره هاي فوق تخصصي و تخصصي ( ريه، گوارش، تغذيه )، خدمات توانبخشي مورد نياز شامل، فيزيوتراپي تنفسي، آزمايشات تخصصي تشخيصي و تست هاي ريوي مورد نياز دوره اي، تصوير برداري ها شامل، اسكن استخوان، گرافي قفسه سينه، واكسن هاي مرتبط با بيماري ( آنفولانزا و پنوموكوك)، خدمات بستري مرتبط با بيماري زمينه اي تا سقف مبلغ مشخص، در صورت انجام در مراكز دولتي و دانشگاهي، مشمول حذف فرانشيز و به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار مي گيرد.
*توزيع رايگان داروي كلريد سديم هايپرتونيك توليد داخل به بيماران CF، عليرغم عدم پوشش بيمه اي
دكتر شادنوش در ادامه، در خصوص داروهاي مورد نياز بيماران CF ( سيستيك فيبروزيس)، تصريح كرد: درعين حال، در مورد داروهاي اين بيماران بايد گفت كه داروي كلريد سديم هايپرتونيك 7% توليد داخل عليرغم عدم پو شش بيمه اي به صورت صد در صد و رايگان در اختيار بيماران CF قرار مي گيرد.
وي افزود: همچنين، داروي توبرومايسين به دو صورت استنشاقي و نبولايزر و كپسول اورسوبيل(ursobil) تحت پوشش بيمه بوده و با عنايت به حمايت اين مركز، فرانشيز سهم بيمار از محل اعتبارات اين مركز پوشش داده مي شود و به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار مي گيرد.
*داروي توليد داخل پانكراتين موجود است
رييس مركز مديريت پيوند و درمان بيماري هاي وزارت بهداشت در خصوص داروي پانكراتين با نام تجاري كرنون (برند خارجي)، عنوان كرد: با توجه به اينكه داروي توليد داخل پانكراتين موجود است و با توجه به سياست وزارت متبوع در حمايت از داروهاي توليد داخل، برند ايراني اين دارو مشمول حمايت حذف فرانشيز از سوي مركز بوده و به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار مي گيرد. بديهي است ما به التفاوت قيمت داروي كرنون (برند خارجي) توسط خانواده ها پرداخت مي شود.
*واردات كرنون در دستور كار قرار گرفته است
وي در ادامه، در خصوص كمبود داروي كرنون كه بعضا به آن اشاره ميشود، يادآور شد: به دليل تحريم هاي ظالمانه عليه كشور عزيز و مظلوممان، واردات داروهاي خارجي به سختي صورت مي گيرد و داروي كرنون از اين مقوله مستثني نيست، ليكن بر اساس پيگيري هاي به عمل آمده از سازمان غذا و دارو، واردات كرنون در دستور كار قرار گرفته و اميد مي رود در آينده اي نزديك، اين دارو در دسترس قرار گيرد.
دكتر شادنوش در پايان، درخصوص عوارض مصرف داروي ايراني ، توضيح داد: لازم است، ادعاي مذكور از سوي پزشكان محترم درمانگر با تكميل فرم ADR ( فرم عوارض دارويي ) اعلام شود و صرف اشاره توسط بعضي از بيماران عزيز يا خانواده آنان نميتواند ملاك عمل و تصميم كلي قرار گيرد.